Setembro Roxo 2025 Destaca Conscientização e Avanços no Tratamento da Fibrose Cística

Mês de conscientização reforça importância do diagnóstico precoce e acesso equitativo a terapias inovadoras pelo SUS

Por Redação Brazil Health , 06/09/2025

Conhecida como a “doença do beijo salgado”, a fibrose cística afeta mais de 6 mil brasileiros e torna a rotina de crianças e adultos um constante desafio pela busca de qualidade de vida. Entre os sintomas mais destacados estão tosse crônica, dificuldade de ganhar peso, episódios frequentes de pneumonia e suor com teor salino acima da média. Formas de identificação incluem o Teste do Pezinho nos recém-nascidos e exames genéticos ou de suor em qualquer idade, diante de suspeita clínica.

Apesar de não ter cura, a fibrose cística tem opções de tratamento que evoluíram nos últimos anos. A rotina de cuidados exige fisioterapia respiratória, uso de medicamentos, suporte nutricional e acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. “A atuação integrada de profissionais como pneumologistas, nutricionistas e fisioterapeutas é fundamental, principalmente para crianças”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com a doença aos 23 anos.

Avanço do tratamento pelo SUS e desafio de inclusão

Recentemente, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a ofertar medicamentos moduladores da proteína CFTR para pacientes com mutações específicas a partir dos 6 anos. São remédios inovadores capazes de agir na causa da doença, e que têm alterado perspectivas de vida. Agora, o desafio é ampliar o acesso para crianças mais novas. “Lutamos pela inclusão do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor na faixa de 2 a 5 anos e seguimos atentos para garantir que nenhum grupo fique desamparado”, ressalta Verônica. Ela reforça a importância de políticas públicas que democratizem o suporte e a inovação terapêutica.

Ações e campanha de inspiração

O Setembro Roxo 2025 aposta no tema “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”, trazendo histórias emocionantes e uma música inédita composta por uma mãe pernambucana de paciente. A campanha ganha vida com depoimentos de famílias do Nordeste, vídeos especiais e uma agenda de eventos em todo o país. “Queremos lembrar que, apesar das dificuldades, há espaço para esperança e superação. Cada pessoa envolvida é uma inspiração para outras famílias”, declara Verônica.

Em todo o Brasil, a sociedade também será chamada a atenção por outra frente: a iluminação roxa de pelo menos 22 monumentos, como o Congresso Nacional, o Teatro Amazonas e o Jardim Botânico de Curitiba. Segundo Verônica, a tradição ajuda a conscientizar a população e incentiva o diagnóstico precoce e acesso ao tratamento adequado.

• caminhadas, distribuição de informativos e encontros marcam a agenda de atividades nas principais cidades
• a campanha prioriza o diálogo com gestores públicos para garantir avanços no SUS
• iniciativas têm apoio de associações locais e contam com engajamento de voluntários e familiares

A mobilização de setembro é central para ampliar o conhecimento, fortalecer a rede de apoio e dar visibilidade à luta das famílias que convivem com a fibrose cística. Mais informações sobre as ações podem ser conferidas no site do Instituto Unidos pela Vida.